Data reforça a necessidade de priorizar pesquisas clínicas e intensificar parcerias para agilizar o diagnóstico e tratamentos de amplo acesso da população
Em 29 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. A data, que existe somente nos anos bissextos, reforça a sensibilização perante à população, órgãos de saúde pública e especialistas em saúde para as doenças raras existentes e as dificuldades enfrentadas para tratamento e cura. Nos outros anos, a data é comemorada no dia 28 de fevereiro.
Doenças raras são as que possuem um diagnóstico difícil e demorado, o que leva os pacientes a ficarem meses ou até anos procurando serviços de saúde, até ter um diagnóstico preciso. Individualmente, essas patologias são consideradas raras, porém, como um grupo, elas acometem um percentual significativo da população, gerando uma preocupação e necessitando de investimentos e estudos específicos. Para se ter ideia, de acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde (Opas), o Brasil conta, atualmente, com 15 milhões de pessoas com algum tipo dessas enfermidades e, em nível mundial, cerca de uma a cada 15 pessoas possuem algum tipo dessas doenças.
Na maioria dos casos, não existem opções terapêuticas, havendo uma grande necessidade de incorporar novas tecnologias e medicamentos ao Sistema Único de Saúde (SUS), que podem ser oriundos de parceria com empresas, organismos da sociedade civil e instituições integrantes ao SUS.
O importante é garantir o acesso universal aos medicamentos e qualidade de vida aos pacientes. Farmanguinhos está nessa luta! Como um Instituto de pesquisa, desenvolvimento e produção de medicamentos, a unidade possui um forte protagonismo no tratamento de doenças negligenciadas, além de produzir medicamentos de alto valor agregado. Com 43 anos de atuação exclusivamente para o SUS, a instituição reafirma seu compromisso com a saúde pública, de modo a buscar parcerias para atender a população que sofre com essas enfermidades.
Legislação e avanços – A aprovação de medicamentos para doenças raras vem crescendo e, de acordo com dados da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em 2019 houve o registro de 19 produtos farmacêuticos para essas doenças. O aumento de 90% em relação a 2018 atribui-se à melhoria regulatória e à priorização de análises de pedidos de registro.
Outro resultado positivo alcançado em 2019 foi a redução de prazos para a aprovação de pesquisas clínicas no Brasil. A publicação da Resolução da Diretoria Colegiada da Anvisa (RDC) 205/2017 estabeleceu procedimento especial para a aprovação de ensaios clínicos, boas práticas de fabricação e registro de medicamentos para doenças raras, que pode ter contribuído significativamente para esses resultados favoráveis.
É importante destacar que o Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovando as diretrizes para atenção integral às pessoas acometidas, no âmbito do SUS e instituiu incentivos financeiros de custeio.
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